A Eurordis - Organização Europeia das Doenças Raras lembra aos cidadãos a necessidade de darem especial atenção às doenças raras. Correspondendo a este alerta, vários países europeus comemoram, este ano, o Dia Europeu das Doenças Raras a 28 de Fevereiro.

Em Portugal, as iniciativas ligadas a esta data ocorrem ao longo do mês de Fevereiro. A Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) realizou o primeiro evento a 9 de Fevereiro, com o anúncio da realização do primeiro estudo observacional para a elaboração do registo de doentes com patologias raras em Portugal.

No dia 23 de Fevereiro, terão lugar outras iniciativas:

18h30
Lançamento do segundo volume da obra Doenças Raras de A a Z -,  no Hotel Tiara, sala Guimarães, no Porto, com a presença  do Bastonário da Ordem dos Médicos, Pedro Nunes, e do Subdirector-Geral da Saúde, José Robalo. A apresentação será feita com a visualização de um vídeo.

18h45
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA, fala sobre a importância da obra.

18h45 - 19h00
Sobrinho Simões, Presidente do Conselho Científico da Fedra, apresenta "Doenças Raras de A a Z" vol. II.

19h30
Intervenção de alguns dos médicos que colaboraram nesta obra sobre doenças raras.

Para saber mais, consulte:

Site oficial do Dia Europeu das Doenças Raras - http://www.rarediseaseday.org/ - em inglês
Eurordis - http://www.eurordis.org/pt-pt